Kaip pasakojo Jacquelyne Froeber
Spalis yra Supratimo apie krūties vėžį mėnuo.
Gruodis yra mano gimtadienio mėnuo. Taip pat tai buvo mėnuo, kai suplanavau visus savo metinius sveikatos patikrinimus, įskaitant mamografiją.
Bet 2014-ųjų gruodis, manau, buvo užimtas. (Aš sudeginau visus savo žurnalus nuo to laiko, bet tai jau kita istorija.) Neatsimenu, kodėl nesidariau mamografijos, bet jos pasidariau tik 2015 m. birželio mėn.
Kitą dieną po egzamino sulaukiau telefono skambučio. Vaizduose buvo kažkas nenormalaus, todėl man reikėjo atlikti biopsiją. Buvau slaugytoja, todėl žinojau, kad tai nėra puiki naujiena, bet tą savaitę man buvo atlikta biopsija ir tęsiau įprastą rutiną.
Mano, kaip budinčios ligoninės slaugytojos, tvarkaraštis buvo gana nuoseklus. Septynias dienas dirbau, septynias laisvas ir, svarbiausia, snaudžiau nuo 14 iki 16 val.
Mano vyras ir vaikai žinojo, kad per tą laiką man neskambinti, todėl kai snaudulio metu pradėjo skambėti mano telefonas, buvau labai susierzinęs. Tai buvo tiekėjo biuras. – Netinkamas metas kalbėtis, – pasakiau.
„Jūs sergate krūties vėžiu“, – telefonu pasakė moteris.
„Gerai, ar galite man perskambinti rytoj? Aš budiu 5 val.
Ji buvo nustebusi. Bet ji pasakė gerai. Padėjau ragelį, apsiverčiau ir grįžau miegoti.
Žinau, kad skamba keistai tiesiog užmigti, bet mano pacientai priklausė nuo manęs. Ir man reikėjo to miego. Kitą dieną mano paslaugų teikėjas paskambino ir aš skyriau laiko pasiklausyti. Jis sakė, kad vėžys buvo pakankamai mažas, kad būtų galima atlikti lumpektomiją. Taigi operaciją suplanavome kitai savaitei.
Tačiau tą ketvirtadienį savo pacientų portale pastebėjau naujų užklausų dėl vaizdo, bet niekas negalėjo man pasakyti, kodėl jie buvo užsakyti.
Kai pagaliau paskambinau seselei, pradėjau klausinėti, ir ji mane nutraukė. „Nesijaudinkite dėl testų – aš tai darau nuolat“, – sakė ji. „Tereikia pasirodyti pirmadienį“.
Sustojau ir pajutau, kad mane atleido. „Galite tai daryti kiekvieną dieną, bet man ne kasdien diagnozuojamas krūties vėžys“, – pasakiau. „Ir aš paskambinsiu gydytojui ir pasakysiu jam, kodėl man neoperuosi su jumis. Geros dienos“.
padėjau ragelį. Mano protas ir širdis daužėsi. Aš ką tik atleidau savo paslaugų teikėją! Bet aš negalėjau likti biure, kuris neatsakytų į mano klausimus… tiesa? Ašaros išbėgo į akis.
Mano vyras padėjo mane nuraminti ir radome kitą paslaugų teikėją. Man teks palaukti dar mėnesį, kol bus atlikta lumpektomija, bet man tai buvo gerai. Per tą laiką man buvo atlikti kiti užsakyti tyrimai, įskaitant PET nuskaitymą. Šis skenavimas parodė, kad vėžys išplito į kaulus.
Turėjau 4 stadijos krūties vėžį.
Išgirdusi naujieną buvau šokiruota. Per savaitę nuo „mažo“ vėžio ir lumpektomijos perėjau prie dvišalės mastektomijos ir chemoterapijos planų. Sužinojau, kad 4 stadija, dar vadinama metastazavusiu, vėžys reiškia, kad tikriausiai visą likusį gyvenimą man reikės nuolatinio gydymo.
Tarp visos painiavos ir slegiančių naujienų buvo šviesi dėmė. Mano dukra ką tik sužinojo, kad yra nėščia, nors jai buvo pasakyta, kad ji negali turėti vaikų. Mintis turėti anūką suteikė man papildomos vilties, kad galėsiu atlikti operacijas ir gydymą, taip pat išlaikyti savo gyvenimo kokybę, kad galėčiau leisti laiką su šeima.
Mėnesiai bėgo, o gimus kūdikiui, nepaisydama dvigubos mastektomijos, užsidėjau jį ant krūtinės, o nedarbo dienomis miegojome kaip kūdikiai.
Aš ir toliau dirbau tiek, kiek galėjau per chemoterapiją, bet tai buvo sunku. Jaučiausi silpna. Aš net negalėjau važiuoti į darbą – vyras turėjo mane vairuoti. Bet aš apsirengiau tvarstį ir stūmiausi į priekį. 2016 m. gavau geriausias naujienas: mano skenavimas nerodė jokių ligos požymių.
2017 m. jaučiausi pakankamai gerai, kad galėčiau persikelti, ir su vyru Johnu persikėlėme į mažą miestelį Šiaurės Karolinos rytuose. Gavau naują hospiso slaugytojos darbą.
Ten buvome tik apie šešis mėnesius, kai kairiajame plautyje susidarė kraujo krešulys. Tada dėl kraują skystinančių vaistų, kuriuos vartojau, man ištiko ministrokė. Ir tada dar vienas pražūtingas smūgis: mano paslaugų teikėjas pasakė, kad nebegaliu dirbti.
Buvau sugniuždyta. Dirbau beveik 40 metų. Aš buvau pagrindinis mūsų šeimos maitintojas. Dabar aš neketinau turėti pajamų ar draudimo.
Kitas septynias dienas praleidau ieškodamas finansinių išteklių, kurie galėtų padėti man susimokėti už gydymą. Aš kreipiausi dėl neįgalumo – ir jį gavau, bet tai neprasidėjo penkis mėnesius.
Tada aš susidūriau su organizacija „Living Beyond Breast Cancer“, kuri siūlė finansavimą ir išteklius metastazavusiu krūties vėžiu sergantiems žmonėms. Jie surengė kasmetinę konferenciją Filadelfijoje, ir aš nusprendžiau vykti.
Tuo metu aš tikrai nežinojau daug apie metastazavusį krūties vėžį, išskyrus savo asmeninę patirtį. Taip pat niekada nebuvau sutikusi kitos juodaodės moters, sergančios metastazavusiu krūties vėžiu. Kai įėjau į konferencijų salę, mane nustebino didžiulis žmonių skaičius. Tikriausiai atrodžiau kaip elnias priekiniuose žibintuose, einantis iš kabinos į būdelę, bet visi buvo tokie malonūs ir paslaugūs. Gavau reikalingus finansinius patarimus. Girdėjau istorijų iš moterų, kurioms buvo diagnozuoti aštuoneri ir devyneri metai ir kurios klestėjo. Užmezgiau ryšį su kitomis juodaodėmis moterimis, sergančiomis metastazavusiu krūties vėžiu. Visa tai pakeitė mano gyvenimą.
Po konferencijos užsirašiau viskam, ką galėjau padaryti, kiek galėjau propaguoti organizaciją. Apkeliavau visas JAV ir sužinojau apie ligą bei naujus gydymo būdus ir parnešiau informacijos į savo kaimo bendruomenę Šiaurės Karolinoje. Sužinojau, kad kaimo vietovėse gyvenančių moterų krūties vėžio dažnis yra didesnis, o mirtingumas taip pat yra didesnis, palyginti su šalies vidurkiu. Ir šie skaičiai yra blogesni spalvotoms moterims.
Anksti man tapo aišku, kad trūksta informacijos apie juodaodžius ir metastazavusį krūties vėžį. Bet nebuvo aišku kodėl. 2019 m. pradėjau dirbti su epidemiologe Marina Pomare Kaplan, vykdydama tyrimų projektą ir apklausą, kurios metu daugiausia dėmesio buvo skiriama priežastims, kodėl juodaodžiai nebuvo įtraukti į šiuos klinikinius tyrimus.
Deja, Marina mirė 2020 m. Maniau, kad tai reiškia, kad mūsų tyrimų pastangos baigtos, bet po kelių mėnesių metastazavusio krūties vėžio aljansas susisiekė su manimi ir norėjo judėti pirmyn.
Pradėjome tyrimo projektą BECOME, remdamiesi mūsų ir Marina atliktu tyrimu. BECOME reiškia juodąją klinikinių tyrimų patirtį ir prasmingo įsitraukimo galimybes. Ir tai, ką radome atlikę apklausą, buvo didelis šokiravimas. Bendra priežastis, kodėl juodaodžiai nedalyvavo klinikiniuose tyrimuose? Taip buvo todėl, kad niekas mūsų neprašė dalyvauti. Niekas su mumis nekalbėjo.
Iš ten pagalvojau: suraskime būdą, kaip šią informaciją pateikti paslaugų teikėjams. Suplanavome renginį dieną prieš San Antonijaus krūties vėžio simpoziumą 2022 m., kuris iš esmės yra didžiausia krūties vėžio konferencija pasaulyje. Mano tikslas buvo turėti 100 žmonių arba užpildyti pusę vietų kambaryje.
Bet taip neatsitiko. Renginys buvo taip sausakimšas, kad turėjau griebtis atsarginių sulankstomų kėdžių. Žmonės stovėjo eilėje prie sienos ir klausėsi mūsų tyrimų.
Kai pažvelgiau į visus skirtingus veidus kambaryje, mane apėmė emocijos. Labai didžiavausi, kad visi šie žmonės – tiekėjai, farmacijos atstovai, spalvotos moterys – susibūrė į vieną kambarį, kad sužinotų, kaip svarbu įtraukti juodaodžius į klinikinius metastazavusio krūties vėžio tyrimus.
Pagalvojau, kiek toli nuėjau savo kelionėje – nors nekenčiu to vadinti kelione. Tai tiesiog neskamba, kai kalbate apie nuplikimą ir chemoterapiją. Tačiau buvimas paciento advokatu padėjo man padėti kitiems žmonėms, kai nebegalėjau slaugyti.
Nė vienas iš mūsų neužsiregistravo būti šiame klube. Tačiau visi mes nusipelnėme atstovavimo ir tyrimų, kurie padėtų mums gyventi geriausią gyvenimą sergant metastazavusiu krūties vėžiu.
Ištekliai
BECOME – juodoji klinikinių tyrimų patirtis ir prasmingo įsitraukimo galimybės
Gyvenimas už krūties vėžio ribų
Turite tikras moteris, tikras savo istorijas, kuriomis norite pasidalinti? Praneškite mums.
Mūsų tikros moterys, tikros istorijos – tai autentiška tikro gyvenimo moterų patirtis. Požiūriai, nuomonės ir patirtis, pasidalinta šiose istorijose, nėra patvirtinta HealthyWomen ir nebūtinai atspindi oficialią HealthyWomen politiką ar poziciją.
Iš jūsų svetainės straipsnių
Susiję straipsniai visame internete
