Lapkritis yra Nacionalinis šeimos globėjų mėnuo.
Apdovanojimus pelniusi aktorė Bellamy Young yra žinoma, kad vaidina stiprius personažus tokiose televizijos laidose kaip „Kita juodaodė mergina“ ir „Skandalas“ (sveiki, ponia Prezidentas!).
Šiomis dienomis ji taip pat naudoja savo balso stiprumą ir asmeninę patirtį, kad suprastų rimtą būklę, vadinamą hepatine encefalopatija (HE), kuri gali pakenkti smegenims žmonėms, turintiems kepenų problemų. Youngo tėvui buvo diagnozuotas akivaizdus HE, kai ji buvo paauglė.
„Mano tėčio kelionė su akivaizdžia hepatine encefalopatija prasidėjo nuo cirozės diagnozės. Ta diagnozė atsirado dėl to, kad jis buvo didelis girtuoklis“, – sakė ji. „Diagnozė atėjo su daug gėdos ir stigmos – mūsų šeima tarsi paėmė ją ant smakro, grįžo namo ir tyliai sutiko daugiau apie tai nekalbėti.
HE išsivysto, kai kepenys nesugeba filtruoti toksinų kraujyje. Tada toksinai kaupiasi ir pažeidžia smegenis, o tai gali sukelti atminties praradimą, neaiškią kalbą, komą ir net mirtį.
Young ir jos šeima neįsivaizdavo, kad jos tėvo kepenų liga gali sukelti HE ir paveikti jo smegenis. „Mums nebuvo daug pasakyta apie tai, ką galėtume padaryti, ir mums tikrai nebuvo pasakyta, kas gali būti mūsų laukia arba ko reikia laukti“, – sakė Youngas. HE simptomai gali būti nevalingi judesiai, pusiausvyros problemos, slogus kvapas ir dramatiški asmenybės pokyčiai – visa tai, kas nutiko Youngo tėvui. „Kai jūsų smegenis purvina toksinai, kurie kaupiasi jūsų kraujyje ir jūsų kūne, jūs virstate kitu žmogumi“, – sakė ji.
Kiekvienas, sergantis kepenų liga, gali susirgti HE, bet jūs galite sustabdyti tai, kad ji nesukeltų nuolatinio smegenų pažeidimo, jei ją pastebėsite anksti – tai Young norėtų, kad ji žinotų anuomet ir kodėl ji taip aistringai siekia skleisti informaciją apie JĮ šiandien. Kalbėjomės su Young apie jos patirtį ir tai, kaip ji naudojasi socialine žiniasklaida, kad padėtų HE globėjams išgirsti balsą.
Šis interviu buvo šiek tiek redaguotas siekiant aiškumo ir ilgio.
Sveikos moterys: Žvelgdami atgal, kokius hepatinės encefalopatijos (HE) požymius pastebėjote savo tėve?
Bellamy Young: Gyvenome su šia diagnoze (kepenų ciroze), kuri, mūsų manymu, yra galutinis taškas, bet mano tėtis nuolat keitėsi. Buvau paauglė, pati blogiausia sau, ir tiesiog maniau, kad jis gėrė dieną, todėl jis manęs nepaėmė iš mokyklos arba dėl to pradėjo smirdėti. Tačiau vieną naktį jis negalėjo rasti kelio namo iš darbo – pastato, kuriame dirbo 23 metus – ir dėl to mes grįžome pas gydytoją, nes manėme, kad turi būti kažkas visiškai kito.
Tada jie pasakė, kad tai yra akivaizdi kepenų encefalopatija ir jo kepenų ligos progresavimas. Mano mama ir aš klausėme: „Ką? Nes net neįsivaizdavome, kad tokia galimybė yra. Jautėmės siaubingai, tarsi būtume galėję jam padėti – būtume galėję jį susigrąžinti anksčiau, jei žinojome, kad pastebime pokyčius. Tuo metu galimybės buvo labai ribotos. Po diagnozės su juo neturėjome daug laiko.
Sveikos moterys: Kas paskatino jus būti atviriems apie savo šiandienos patirtį ir padidinti informuotumą apie JĮ?
Bellamy Young: Sužinok, kad tiek daug pasikeitė. Neturėjau supratimo, nes apie tai negirdėjau kalbant. Neturėjau supratimo, kad gydymo galimybės pažengė į priekį ir kad atsiranda bendruomenių – ir kai tai sužinojau, man buvo tiesiog didelė garbė dalyvauti pokalbyje.
Šiandien esu labai dėkingas, kad galėjau apie tai kalbėti, nes niekada nenoriu, kad kas nors kitas jaustųsi gėdintas ar vienišas, be to, reikia dar daug žinoti, yra tiek daug informacijos ir tiek daug daugiau galimybių. Ir aš pastebėjau, kad kalbame apie tai – žmonėms labai palengvėja tokie pokalbiai, nes jie jautėsi tokie izoliuoti ir išsigandę, o kai susiburiame kaip bendruomenė ir padedame vieni kitiems – pirmiausia – žinome, kad nesame vieni. Tada dalijimasis žiniomis, dalijimasis ir strategijų kūrimas apie tai, kaip kalbėtis su gydytojais ir (arba) kaip rūpintis savo artimaisiais, buvo tokia palaima.
Sveikos moterys: Papasakokite šiek tiek apie HE slaugytojo pokalbius, kuriais dalinsitės savo Instagram.
Bellamy Young: Tai tiesiog dalijimasis istorijomis ir būti matomam bei išgirstam. Mokymosi ir susibūrimo veiksmas buvo toks galingas, nes – ypač kai stengiesi pasirūpinti tuo, ką myli – taip dažnai pamiršti pasirūpinti ir savimi, o tavo šulinys išsenka ir nebelieka ko duoti. Ir taip, primindami sau, kad mūsų didžiausia stiprybės vieta yra iš pilno šulinio – arba kuo arčiau pilno šulinio – ir prašyti pagalbos, kai jos reikia, ir suteikti pagalbą, kai turime jėgų, nelaukdami. būti paklausta.
Sveikos moterys: Kokių patarimų turite ar ką sužinojote, kuriais norėtumėte pasidalinti su HE globėjais?
Bellamy Young: Puikus dalykas yra įsitikinti, kad žinote, ko ieškoti. Jei žinote, kad jūsų mylimam žmogui buvo diagnozuota kokia nors kepenų liga, tiesiog žinokite, kad tai kelionė – nesate savo paskirties vietoje. Išsiaiškinkite, kokie gali būti kiti simptomai, kaip gali atrodyti progresas, kas gali būti jūsų horizonte. JIS gali neįvykti, bet vien žinojimas, ko ieškoti, padės pastebėti bet kokius pokyčius, kai tik jie įvyks.
Ir tada aš tikrai manau, kad kitas ramstis yra bendruomenė, nes jūs negalite to padaryti vienas. Mes visada galvojame, kad turime tai padaryti vieni, ypač jei tai yra mūsų tėvai, sutuoktinis ar vaikas – jaučiame tokią atsakomybę, kuri yra tik mūsų, bet reikia kaimo, kad kažkas išliktų, ir reikia pagalbos, kad išlaikytum savo variklį. pilnas kuro. Aš dažnai turėjau tokį pokalbį su savimi – turiu galvoti apie savęs priežiūrą, lyg tai nebūtų vyšnia ant torto – tai tvirta būtinybė.
Galite sekti Bellamy Young @bellamyyoung.
Susiję straipsniai visame internete
