Mano vėžys buvo praleistas dėl tankaus krūties audinio

Kaip liepta Jacquelyne Froeber

2024 m. rugsėjo 25 d Pasaulinė tankių krūtų diena.

Po mamografijos sėdėjau laukiamajame, vilkėdama tą dieviškai siaubingą popierinį chalatą.

Gumbas mane nustebino. Jis buvo pakankamai didelis, kad galėčiau pajusti savęs patikrinimo metu, maždaug piršto galiuko pločio. Tačiau aš labai nesijaudinau – prieš du mėnesius man buvo atlikta kasmetinė mamografija ir viskas grįžo „normaliai“. Be to, valgiau sveikai, mankštinausi ir tarp mamogramų atlikau savityrą. Maniau, kad viską darau teisingai.

Pagaliau grįžo technikas, o aš pažvelgiau į laikrodį, manydamas, kad eisiu į darbą, kai tik ji patvirtins, kad viskas gerai. „Mes nieko nematėme”, – sakė ji.

Maniau, kad ji grįžo į ne tą kambarį. „Aš esu ta ponia, kurios gumbas toks didelis, kad jaučiu“, – pasakiau. – O, – ji pažvelgė į diagramą. „Jūs turite tankias krūtis. Mums tai bus labai sunkus atradimas.

„Palauk, ką?” Atsisėdau sutrikusi. Tankios krūtys? „Ką tai reiškia?”

Tada mane nusiuntė echoskopijai, nes tai, ką jaučiau, mamogramoje nepasirodė.

Vis dėlto guzas aiškiai pasirodė ultragarsu ir po to sekusiu MRT. Turėjau krūties vėžį. Ir kadangi tai buvo praleista metai iš metų mano mamografijoje, tai jau nebuvo ankstyva stadija.

Sužinojęs, kad sergu krūties vėžiu, tankios krūtys ir kad vėžys buvo praleistas nes tankus krūties audinys – viskas per vieną popietę – paliko mane be žado.

Grįžusi namo tyrinėjau „tankias krūtis“. Sužinojau, kad 4 iš 10 mamografinio amžiaus moterų turi tankias krūtis ir kad tankus krūties audinys mamografijoje gali paslėpti vėžį. Negalėjau visiškai suvokti, kad nė vienai mano ankstesnei mamografijai niekas nejautė poreikio tuo su manimi pasidalinti. Ar 40% moterų, turinčių tankias krūtis, neturėtų tai žinoti? Žinoma, kiekvienas pacientas turėtų suprasti realius tyrimo apribojimus jo sąlygomis.

Po diagnozės nebuvo laiko tai apdoroti. Mano dėmesys buvo skiriamas operacijoms, gydymui ir draudimo problemoms spręsti. Dėl vėžio dydžio ir pažengusios stadijos mano gydymas apėmė aštuonias operacijas, aštuonis chemoterapijos ciklus ir 30 radiacijos ciklų, kai vėžys atsinaujino.

2010 m., kai baigiau didžiąją dalį gydymo, užgniaužiau kvapą ir pradėjau tirti tankias krūtis bei vėžio aptikimą. Kaip ir aš, dauguma moterų, su kuriomis kalbėjausi, neturėjo supratimo, ar jos turi tankias krūtis, ar ne.

Kai moteriai atliekama mamografija, jos krūtų tankis klasifikuojamas į vieną iš keturių kategorijų. Buvau šokiruotas, kai sužinojau, kad moterims, turinčioms tankiausias krūtis, vėžys nepasireikš apie 50 proc. Monetos metimas.

Žinoma, jei būčiau tai žinojęs, būčiau paklausęs apie kitus testus. Tai, kad nežinojau efektyviai, neleido man atlikti ankstyvos diagnozės.

Atlikdamas tyrimą sužinojau, kad dėl pacientės Konektikute darbo valstybėje galioja įstatymas, reikalaujantis, kad moterys po mamografijos gautų bendrą pranešimą apie krūtų tankį. Praėjo daug laiko nuo 10 klasės pilietinio ugdymo pamokos, todėl „Google“ ieškojau: „Kaip priimti įstatymą? ir kibo į darbą.

Aš susisiekiau su savo valstijos senatoriumi Niujorke ir paklausiau, ar jis svarstytų galimybę remti valstijos teisės aktus, ir jis sutiko. Išsamus įstatymo projektas buvo parengtas siekiant įtraukti informaciją, kurią turėtų žinoti visos moterys: kad ji turi tankias krūtis, kad ji gali paslėpti vėžį, gali padidinti riziką susirgti krūties vėžiu ir kad moteris su tankiomis krūtimis turėtų pasikalbėti su savo paslaugų teikėju dėl papildomų patikros tyrimų. jos mamografija.

Visą savo laiką ir energiją skyriau tam, kad valstybės įstatymų leidėjai pritartų įstatymo projektui, ir daug dienų praleidau valstijos sostinėje lankydamas biurus, skambindamas ir siųsdamas el. laiškus.

Niujorko moterims nugalėjus įstatymo projektą vienbalsiai priėmė Niujorko valstijos Senatas ir Asamblėja, o vėliau buvo pasirašytas įstatymas. Niujorko „informacijos apie tankį“ įstatymas tapo pirmuoju, reikalaujančiu, kad moterims, turinčioms tankias krūtis, būtų konkrečiai ir nedviprasmiškai pasakyta: „Jūsų krūties audinys yra tankus“. Daugelis kitų valstijų naudojo Niujorko įstatymo projektą kaip savo įstatymų šabloną.

Nors tai buvo didžiulis žingsnis į priekį saugant Niujorko moteris, mano padėtis nebuvo būdinga tik mano valstijai. Visoje šalyje buvo moterų, kurios kasmet darė mamografiją, tačiau jų tankiame audinyje nepastebimai augo paslėptas vėžys, todėl atsirado vėlesnės stadijos vėžys. Kai kurie iš šių pacientų gynėjų kovojo už savo valstybės įstatymus sėdėdami chemoterapijos kėdėse, gaudami infuzijas, rašė savo įstatymų leidėjams prašydami paremti įstatymo projektą.

Pacientų advokatai buvo sėkmingi ir daugėjo valstybės „informuojamų“ sąskaitų, tačiau jų informacija labai skyrėsi moterims. Žinoma, visos JAV moterys nusipelnė tokios pačios naudingos informacijos ir galimybės diagnozuoti ankstyvą stadiją. Reikėjo vieno nacionalinio „tankios krūtinės“ ataskaitų teikimo standarto.

Nacionalinis ataskaitų teikimo standartas galėjo būti įgyvendintas federaliniais teisės aktais arba federaliniais reglamentais. Aš pradėjau pastangas dėl abiejų. Aš susisiekiau su savo atstovu Kongrese ir jis sutiko parengti federalinį įstatymo projektą, kuriuo būtų standartizuota informacija, kurią moterys gauna, kai joms buvo pranešta, kad jos turi tankias krūtis.

Kitas žingsnis buvo FDA. Laiškai, kuriuos moterys gauna po to, kai jų mamografiją įgaliojo FDA. Todėl parašiau jiems ir paprašiau apsvarstyti reikalavimą į tą laišką įtraukti informaciją apie pacientės krūtų tankį.

Mano palengvėjimui, FDA sutiko įtraukti temą į kito Nacionalinio mamografijos kokybės užtikrinimo patariamojo komiteto posėdžio 2011 m. darbotvarkę. Buvau pakviestas liudyti posėdyje ir prie manęs prisijungė kiti pacientų advokatai. Mūsų žinutė buvo aiški: kiekvienai moteriai turi būti pasakyta apie savo krūtų tankį ir kiekviena moteris nusipelno tokio paties lygio informacijos, nepaisant jos pašto kodo.

FDA patariamasis komitetas sutiko.

Kelerius metus po susitikimo aš ir toliau susirašinėjau su FDA dėl vieno ataskaitų teikimo standarto visoms JAV moterims poreikio.

Taip pat toliau konsultavau advokatus visoje šalyje, dirbančius su teisės aktais. Ir atkreipti dėmesį į naujų pacientų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pokalbius, kurie prasideda klausimu: „Aš turiu tankias krūtis, o kas dabar? 2015 m. įkūriau svetainę DenseBreast-info.org. Tinklalapis dabar yra pasaulyje pirmaujantis internetinis išteklius šia tema, yra medicininių šaltinių ir teikia išsilavinimą žmonėms, turintiems tankų krūties audinį, ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams.

Galiausiai, anksčiau šį mėnesį, praėjus daugiau nei 13 metų nuo pirmojo liudijimo prieš FDA, įsigaliojo federalinė pranešimo apie krūtų tankį taisyklė.

(Nuotrauka / sutikimas DenseBreast-info.org)

Pasiekti nacionalinio „tankios krūtinės“ ataskaitų standarto finišo liniją yra gaila. Esu dėkingas, žinoma. Žinau, kad ši informacija išgelbės gyvybes. Tačiau yra tiek daug moterų, kurios kovojo už savo valstybės įstatymus, kurių nebėra su mumis, kad prisijungtų prie manęs ir palengvėtų.

Taigi, nors mes visi dalijamės aleliuja, tai pagaliau išsipildė, cituojant Leonardą Coheną, kai kuriems iš mūsų sako: „Tai šalta ir sugedusi aleliuja“.

Bet tai yra aleliuja.

Turite tikras moteris, tikras savo istorijas, kuriomis norite pasidalinti? Praneškite mums.

Mūsų tikros moterys, tikros istorijos – tai autentiška tikro gyvenimo moterų patirtis. Požiūriai, nuomonės ir patirtis, pasidalinta šiose istorijose, nėra patvirtinta HealthyWomen ir nebūtinai atspindi oficialią HealthyWomen politiką ar poziciją.