Būdama Floridos A&M universiteto vyresnioji, Sharon Harris žongliravo visu kursų krūviu, trimis darbais ir kitais koledžo gyvenimo reikalavimais, kai pradėjo pykinti.
Ji apsilankė pas gydytoją ir nuėjo į ligoninės skubios pagalbos skyrių dėl virškinimo trakto problemų, o sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai (HCP) manė, kad ji gali sirgti Krono liga. Vaistai, kuriuos ji gavo, nepadėjo, bet ji sugebėjo baigti studijas.
Kai Harriso mama atėjo į diplomų įteikimo ceremoniją, ji paklausė dukters apie drugelį primenantį bėrimą ant jos skruostų ir nosies. Harrisas to nepastebėjo, bet manė, kad tai susiję su stresu. Kitą kartą eidama namo ji paklaustų savo sveikatos priežiūros specialisto Detroite.
Grįžęs namo, paslaugų teikėjas liepė atlikti kraujo tyrimą, kuris buvo teigiamas dėl diskoidinės vilkligės ir sisteminės raudonosios vilkligės (SRV) žymenų. Harris sakė, kad ji visada prisimins tą dieną – 2002 m. vasario 4 d. – tą akimirką, kai jos gyvenimas pasikeitė.
Skaitykite: DUK apie vilkligę >>
Nuo tada Harrisas tapo vietiniu ir nacionaliniu vilklige sergančių žmonių advokatu, įkūrė Lupus Detroit ir bendradarbiauja su kitomis organizacijomis, siekdamas padėti pacientams, turintiems fizinių, psichinių ir finansinių sunkumų, susijusių su liga. Ji tęsia darbą nepaisydama savo sveikatos problemų, įskaitant 2015 m. insultą ir 5 stadijos inkstų nepakankamumą.
„Villigė yra labai rimta autoimuninė liga, galinti sukelti kitas autoimunines ligas, ir man buvo diagnozuotos papildomos“, – sakė Harrisas. „Dažna problema yra ta, kad nėra vieno testo, kuriuo būtų galima diagnozuoti vilkligę, ir buvo pranešta, kad pacientams reikia metų, kol nustatoma tiksli diagnozė. Ilgai reikia laukti, kai žmogui iškrenta plaukai; jiems skauda sąnarius ir kaulus; ir jie yra pavargę, jų smegenys rūko, o inkstai neveikia. Tai kenkia paciento psichinei sveikatai, finansams, kūnui, šeimos gyvenimui, emocijoms, darbui ir socialiniam gyvenimui.
Kodėl spalvotos moterys dažniau serga vilklige?
Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) yra labiausiai paplitusi vilkligės forma, o bendras terminas „vilkligė“ paprastai reiškia SRV. Autoimuninė liga, vilkligė atakuoja jungiamąjį kūno audinį ir gali paveikti visas organų sistemas.
Diskoidinė vilkligė, kurią diagnozavo Harrisas, yra tam tikros rūšies vilkligė, vadinama odos raudonąja vilklige (CLE), kuri dažniausiai žinoma dėl „malarinio bėrimo“ arba „drugelio bėrimo“ ant veido. Lupus pacientai gali sirgti ir SLE, ir CLE.
Moterys sudaro 9 iš 10 vilkligės atvejų, juodaodžiai / afroamerikiečiai, indėnai / Aliaskos vietiniai ir Azijos amerikiečiai sudaro 4 iš 10 apskaičiuotų SRV atvejų Jungtinėse Valstijose, o ispanų ir lotynų kilmės pacientai sudaro 2 iš 10. atvejų. Juodaodė/afroamerikietės, sergančios vilklige, miršta iki 13 metų jaunesnės nei baltosios moterys, sergančios vilklige.
Dr. Joy’us Buie, MD, Amerikos Lupus Foundation tyrimų viceprezidentas, sakė, kad yra daug priežasčių, dėl kurių dažnai serga SRV, ir dėl blogesnių rezultatų tarp spalvotų žmonių.
„Kai mes galvojame apie skirtumus apskritai, turime galvoti apie socialines sąlygas ir socialinį kontekstą, kuriame žmonės gyvena”, – sakė Buie. „Žinome, kad spalvotųjų bendruomenių teisės JAV buvo atimtos, o konkrečiai galvodami apie juodaodes ir afroamerikietes, žinome, kad šios sąlygos turėjo neigiamos įtakos sveikatai. Psichosocialiniai veiksniai, struktūrinis rasizmas, finansinės kliūtys, ekonominis nestabilumas ir išsilavinimo trūkumas. galimybės prisideda prie polinkio vystytis bet kokiai ligai.
Buie taip pat prižiūri fondo sveikatos teisingumo darbą, kuris apima vilkligės ir rasinės sveikatos skirtumų tyrimus. Fondas cituoja tyrimus, rodančius, kad juodąja vilklige sergantys pacientai dažniau patyrė neigiamą patirtį su sveikatos priežiūros sistemomis, pvz., skubotą bendravimą ir nepasitikėjimą paslaugų teikėjais, arba sunkiau gauti pagalbą dėl transporto ar draudimo trūkumo arba gyvenimo toliau nuo specialistų. . Juodaodžiai, sergantys vilklige, taip pat buvo labiau linkę netekti darbo po to, kai jiems buvo diagnozuota diagnozė, galbūt dėl ligos sunkumo, dėl kurio jiems buvo sunkiau išlaikyti darbą.
Nors 1 iš 5 amerikiečių moterų turi teigiamų antibranduolinių antikūnų arba ANA – pagrindinių vilkligės žymenų, ne visos susirgs šia liga. Buie nurodo epigenetiką – tai, kaip jūsų aplinka ir elgesys gali turėti įtakos jūsų genų veikimui – kaip turinčią įtakos raudonosios vilkligės vystymuisi tarp spalvotų moterų.
Miego trūkumas, nutukimas, rūkymas, virusai ir bakterijos taip pat buvo susiję su padidėjusia vilkligės rizika, o Buie teigė, kad kai kurie tyrimai rodo, kad silicio dioksido, aplinkoje randamos cheminės medžiagos, naudojamos daugelyje komercinių produktų, pavyzdžiui, odos priežiūros produktų ir valiklių, poveikis gali būti bendradarbiu.
„Tai genetika, tai hormonai, aplinka – šių veiksnių sankirta vaidina svarbų vaidmenį vystant vilkligę”, – sakė Buie. „Šios ligos problema yra ta, kad tai nėra matoma liga. Ji gana nematoma. Galite pažvelgti į žmogų ir net nepasakyti, kad jis serga. Tai iššūkis gyventi su tokia liga kaip vilkligė.”
Kaip patyrė Harrisas, teisingos diagnozės nustatymas taip pat gali užtrukti, nes vilkligė kiekvienam asmeniui gali pasireikšti skirtingai. Vienas žmogus gali turėti išbėrimą ir sąnarių uždegimą, o kitas gali sirgti inkstų ir širdies ligomis. Net ir nustačius ligą, ligos valdymas gali būti sudėtingas, jei pacientai neturi prieigos prie tinkamų specialistų ir gydymo dėl finansinių rūpesčių, vietos ar išsilavinimo apie ligą trūkumo.
“yra vilties”
Tačiau Buie yra optimistiškai nusiteikęs, kad pokyčiai gali būti horizonte. Amerikos lupus fondas neseniai pradėjo projektą, skirtą numatyti, kas gali susirgti vilklige, kad padėtų jos išvengti kitiems. Mokslininkai laikui bėgant stebės vilklige sergančių žmonių šeimos narius, kad sužinotų, kokie pokyčiai įvyksta ir kam galiausiai išsivysto liga. Tada duomenys gali būti naudojami siekiant nustatyti rizikos grupei priklausančius asmenis ir pasiūlyti gyvenimo būdo pokyčius bei gydymą, siekiant užkirsti kelią ligai arba sustabdyti jos progresavimą.
Kalbant apie Harrisą, ji sunkiai dirbo, kad neleistų vilkligei sugriauti jos svajonių. Be Lupus Detroito įkūrimo, ji taip pat dirbo Amerikos Lupus aljanso (Michigan Indiana filialo) viešųjų ryšių direktore. Ji įgijo viešosios politikos magistro laipsnį ir tikisi ateityje parašyti knygą.
Jos atstovavimas taip pat užėmė vietas, apie kurias ji net neįsivaizdavo. Per savo pareigas Autoimuninėje asociacijoje ji liudijo FDA posėdyje apie dideles vaistų nuo vilkligės kainas. Ją kuteno trumpa šlovės akimirka, kai ji pasirodė straipsnyje apie reperio Snoopo Doggo dukrą Cori Broadus, kuri taip pat serga vilklige.
„Vidutinė diena man reiškia, kad sustiprėjau fiziškai“, – sakė Harrisas. „Aš naudoju savo laiką tyrinėdamas visus autoimuninių ligų klausimus ir ieškodamas papildomų išteklių. Vien todėl, kad sergu klastinga liga, tai nereiškia, kad noriu būti ramus ir ilsėtis ant laurų.”
Nors Harris laukia inksto persodinimo, jos propagavimas ir tyrėjų darbas gali suteikti šviesesnę ateitį tiems, kurie serga vilklige arba kuriems gresia pavojus.
„Žinokite, kad yra vilties“, – sakė Buie. „Yra vaistų, kuriuos FDA patvirtino per pastaruosius 20 metų vilkligei gydyti, ir tiek daug daugiau gydymo būdų. Netgi kalbama apie gydymo galimybes. Vilkligė nebūtinai turi būti mirties nuosprendis, bet svarbiausia yra suburti tinkamą sveikatos priežiūros komandą ir rasti būdų, kaip kontroliuoti savo sveikatą.
Šis mokymo šaltinis buvo sukurtas remiant GSK, Merck ir Novartis.
Iš jūsų svetainės straipsnių
Susiję straipsniai visame internete
