DuMAND konceptualizacijos apžvalga. Ji apima penkias kategorijas, kuriose Diušeno raumenų distrofija (DMD) sergantiems pacientams gali kilti problemų: pažinimo ir mokymosi, socialinio reagavimo, emocijų reguliavimo, išorinio elgesio ir valgymo bei miego problemų. Ši sistema buvo sukurta remiantis tėvų ir ekspertų atsiliepimais ir padėjo sukurti DuMAND kontrolinį sąrašą, kurį sudaro 43 elementai.
Profesorius De Waele ir neuropsichologas bei pirmasis autorius Samas Geuensas, Leuveno universitetinių ligoninių Pediatrijos katedros mokslų daktaras ir Leveno KU Leuvenas, Belgija, Vystymosi ir regeneracijos departamentas, komentuoja: „Nors gydytojai dažnai tiria šias problemas, mes nustatėme, kad jos dažniausiai. pasikliauti savo žiniomis ar patirtimi, nes nėra konkrečios orientacinės priemonės. Mūsų tyrimas pabrėžia sudėtingą ir įvairų neurologinio elgesio sunkumų pobūdį sergant DMD ir iššūkiu juos spręsti klinikinėje praktikoje. Mūsų išvados pabrėžia skubų tarptautinio bendradarbiavimo poreikį kuriant vieningus protokolus, kurie pagerintų asmenų ir jų šeimų, kovojančių su sudėtingais DMD elgesio aspektais, priežiūros kokybę.
Siekdami pašalinti šią spragą, mokslininkai sukūrė neurologinio elgesio sunkumų, sergančių DMD, atrankos įrankį ir pranešė apie bandomąjį tyrimą, kuriame dalyvavo 20 pacientų tuo pačiu klausimu. Šis įrankis, žinomas kaip su Diušeno raumenų distrofija susijusių neurobehavioralinių sunkumų (DuMAND) kontrolinis sąrašas, skirtas išsamiai aprėpti DMD pacientų neuroelgesio problemas, įskaitant elgesį, psichikos sutrikimus ir įvairius pažinimo, akademinius ir psichosocialinius trūkumus.
DuMAND kategorijos buvo gautos remiantis literatūros apžvalga ir 85 tėvų (48 motinų ir 37 tėčių) ir 28 šios srities ekspertų atsiliepimais. Dr. Geuensas paaiškina: „Kurdami šį įrankį nustatėme, kad literatūroje, tėvai ir DMD ekspertai dažnai praneša apie elgesį, kuris yra ypač sudėtingas pacientams, sergantiems DMD. DuMAND koncepcija yra pagrįsta šiais atsiliepimais ir apima neurologinio elgesio sunkumų spektrą, pastebėtą DMD.
