Anglų kalba
Paskutiniais 2011 m. Mėnesiais Dana Walker žinojo, kad kažkas negerai, kai jai sunku kvėpuoti, kai ji užlipo į mažą kalvą nuo automobilių stovėjimo aikštelės į savo kabinetą. Po treniruotės Taekwondo jis taip pat buvo neįprastai išsekęs.
„Buvau visiškai kvėpuojanti ir su burna buvo labai sausa, todėl nuolat bėgau gerti vandens“, – sakė Walkeris. „Mano gerklė tapo tokia sausa kaip kaulas”.
Walkeris manė, kad dėl nuolatinio troškulio jis gali sirgti diabetu. Jis papasakojo savo simptomus savo antraštės medicinos priežiūros paslaugų teikėjui ir pridūrė, kad jis taip pat niežėjo Las Palmas.
Walkeris teigė, kad jo antraštės medicinos tiekėjas įtarė, jog jis gali turėti pirminę tulžį ar CBP colangitą, ir paprašė kraujo tyrimų, kad tai patikrintų. Kai rezultatai parodė aukštą kepenų fermentų lygį, jis nukreipė Walkerį į gastroenterologą, kuris paprašė papildomų įrodymų, patvirtinančių diagnozę.
Tai būtų ilgo proceso, kuris ne visada būtų paprasta kontroliuoti jo sutrikimą, pradžia, kurią gydytojas diagnozavo kaip fibrozė, kuri buvo 2 ar 3 stadijoje. Walkeris sužinojo, kad ankstyva diagnozė ir tinkama kontrolė buvo labai , kuris galėtų užleisti vietą organiniam nepakankamumui ir net mirčiai.
Kas yra CBP?
CBP, anksčiau žinomas kaip pirminė tulžies cirozė, nes liga dažnai buvo diagnozuota pažengusiose kepenų ligų stadijose, CBP yra retas autoimuninis sutrikimas, kuris daugiausia paveikia moteris, vyresnes nei 40 metų, tačiau taip pat gali paveikti vyrus. Tyrėjai apskaičiavo, kad maždaug 65 iš 100 000 JAV moterų gyvena su CBP, o žmonės, turintys šį sutrikimą, 9 iš 10 yra moterys.
Nors CBP daro įtaką žmonėms iš visų rasinių ir etninių grupių, Ispanijos žmonės, gyvenantys su CBP, yra labiau linkę nei nehispaniniai baltieji žmonės, kurie gyvena su CBP su hospitalizacijomis, o juodaodžiai labiau linkę į ligas.
CBP atsiranda, kai užpultos arba sunaikinamos mažos kepenų tulžies latakų ląstelės. Kai jie paprastai dirba, kanalai pašalina tulžį ir perneša ją į žarnyną, kur jį galima pašalinti. Kai kanalai sunaikinami, tulžies kaupiasi tulžies ir niekur nėra. Lėtinis niežėjimas, vadinamas niežėjimu, gali būti tas būdas, kuriuo blokada pasireiškia jūsų kūne, tačiau tulžies kaupimasis taip pat sužeidžia kepenis, o tai gali užleisti vietą nuolatiniams randams ir cirozei, liga, per kurią gydymas atsiranda jūsų kepenų audinyje Nuovargis yra dar vienas dažnas CBP ir kitų autoimuninių sutrikimų simptomas.
„Daugeliui pacientų, sergančių CBP, simptomai neturi jokių simptomų arba yra labai nedideli, o sutrikimas nustatomas tik atliekant nenormalius kraujo tyrimus“, – teigė Christopheris Bowusas, MD, Gastroenterologijos ir UC Davis Health Hepatologijos skyriaus vadovas. „Kraujo tyrimai paprastai rodo aukštą kepenų fermentų kiekį.”
Bandymai bando aptikti medžiagą, vadinamą šarmine fosfataze. Žmonės, kurie gyvena su CBP, paprastai turi kitą kraujo žymeklį, vadinamą antimitacijos antikūnu. Daugeliui CBP atvejų diagnozuojami, jei yra abu veiksniai.
Žmonės, gyvenantys su CBP, turėtų būti gydomi klinikiniu būdu. Be gydymo, CBP gali sukelti kepenų pažeidimus.
„Yra du CBP aspektai: gyvenimo kokybė, susijusi su simptomų rimtumu ir kepenų ligos progresu, kuris gali sukelti cirozę ir kepenų transplantacijos poreikį“, – teigė Bowus. „Jie nebūtinai turi ryšių tarpusavyje. Žmonės gali turėti rimtų simptomų, o lengvos kepenų ligos, ir atvirkščiai. Nepaisant to, ar simptomai yra, ar ne, visi pacientai turėtų būti gydomi, kad išvengtų kepenų ligos progreso, kad būtų išvengta kepenų ligos progreso. “.
Žingsniai, kuriuos galite imtis, kad suteiktumėte pirmenybę savo šuliniui, jei gyvenate su CBP
Be klinikinio gydymo, Bowusas teigė, kad sumažina alkoholio vartojimą arba jo visiškai išvengia, svarbu bet kuriam asmeniui, sergančiam kepenų liga, ypač jei jų CBP yra pažengusioje stadijoje.
Sveikos mitybos išlaikymas gali būti naudingas žmonėms, sergantiems CBP, norint kontroliuoti simptomus, nors mitybos poreikiai gali skirtis priklausomai nuo ligos stadijos ir simptomų sunkumo. Maisto produktų, kuriems reikia tulžies virškinimo procese, mažinimas, kuriame yra maisto produktų, kuriuose yra daug sočiųjų riebalų, cukraus ar natrio, gali būti naudingas. Pratimai taip pat gali būti naudingi siekiant sumažinti nuovargį ir sustiprinti kaulus, o tai svarbu, nes 3 iš 10 žmonių, gyvenančių su CBP, išsivysto osteoporoze.
Geras bendravimas su savo medicinos priežiūros paslaugų teikėju apie tai, kaip jaučiatės, ir jūsų simptomai yra dar vienas būdas pagerinti savo patirtį, jei gyvenate su CBP. Pavyzdžiui, žmonės, kurie gyvena su CBP, kartais nesigilina į savo ligą su lėtiniu niežėjimu, todėl jie nemini savo medicinos priežiūros paslaugų teikėjų, o tai suteikia galimybę nesulaukti tinkamo dėmesio.
Didesnis sąmoningumas gali užleidti vietą geresniams klinikiniams rezultatams
Žinomų CBP atvejų skaičius didėja todėl, kad didesnis supratimas apie ligą, tikslesnės diagnozės ir geresnis gydymas, sakė Bowusas, tačiau rodo, kad daugelis žmonių, sergančių CBP, vis dar negauna gydymo. Medicinos priežiūros paslaugų teikėjai (HCP) turi žinoti apie sutrikimą, kad užtikrintų teisingą diagnozę arba nukreiptų pacientus pas specialistus, ir net medicinos tiekėjai, kurie žino apie CBP Žmonėms, kurie netinkamai reaguoja į vaistus, kuriuos iš pradžių naudoja medicinos priežiūros paslaugų teikėjai.
Žmonėms, gyvenantiems su CBP, kurie neturi galimybės naudotis specialistais, įskaitant kaimo vietoves ar turinčius ekonominį nestabilumą, kuris neleidžia lankytis medicinos priežiūros tiekėjams, gydymo trūkumas gali paversti kontroliuojamą diagnozę rimtesne.
Walker teigė, kad jai pasisekė gyventi Baltimorėje, kur ji gali eiti į pirmąsias medicinos priežiūros įstaigas su medicinos tiekėjais, kurie žino CBP ir kad jie gali tai gydyti ankstyvose stadijose. Tačiau savo palaikymo socialinių tinklų grupėse Walkeris dažnai skaito istorijas apie moteris, kurios jaučia nusivylimą, nes jų medicinos tiekėjai daug nežino apie šią ligą.
„Jie jaučia, kad dėl jų aplinkybių nesulaukia tokio paties dėmesio kaip kiti žmonės“, – teigė Walkeris.
Walkeris taip pat teigė, kad bando pasidalyti kuo daugiau informacijos, kad padėtų kitiems CBP sergantiems žmonėms. Jis tai daro Shirley Bouloubassis garbei, su kuriuo tapo draugu, kai gavo diagnozę.
„Shirley buvo pirmas mano sutiktas asmuo, kurį turėjau CBP, vedžiau mane ir bendravau su manimi, kad suteikčiau man palaikymą bauginančiam mano gyvenimo laikui“, – sakė Walkeris. „Jis paminėjo mane ir kitus, kaip ir jos CBP seserys. Ji buvo puiki aktyvistė, skatinanti sąmoningumą, surinko pinigus (tyrimus) ir paaukštino CBP seserų sąjungą, kad primintų mums, kad nesame vieni.”
Šis švietimo šaltinis buvo parengtas palaikant Gilead.
Iš jūsų svetainės straipsnių
Susiję straipsniai visame internete
