anglų kalba
Viršutiniais metais Floridos žemės ūkio ir mechanikos universitete Sharon Harris studijavo visą darbo dieną, dirbo tris darbus ir sprendė kitus koledžo gyvenimo reikalavimus, kai pradėjo sirgti.
Jis kreipėsi į gydytoją ir nuėjo į greitosios pagalbos skyrių dėl virškinimo trakto problemų, o sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai (HCP) manė, kad jis gali sirgti Krono liga. Vaistai, kuriuos jis gavo, nepadėjo, tačiau nepaisant skausmo jis baigė studijas.
Kai Harriso mama nuvyko į baigimo ceremoniją, ji paklausė jo apie drugelio formos bėrimą ant jo skruostų ir nosies. Harrisas to nesuvokė, bet manė, kad tai buvo dėl streso. Jis planavo paklausti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo Detroite.
Kai jis grįžo į Detroitą, medicinos paslaugų teikėjas nurodė atlikti kraujo tyrimus, kurių rezultatai buvo teigiami dėl odos vilkligės ir sisteminės raudonosios vilkligės (SRV) žymenų. Harrisas sakė, kad visada prisimins tą dieną, 2022 m. vasario 4 d., kaip akimirką, kai pasikeitė jo gyvenimas.
Lee: Lupus DUK >>
Nuo tada Harrisas tapo žmonių, sergančių vilklige, aktyvistu vietiniu ir nacionaliniu mastu, įkūrė Lupus Detroit ir pradėjo dirbti su kitomis organizacijomis, siekdamas teikti paramą pacientams, turintiems fizinių, psichinių ir finansinių sunkumų, susijusių su liga. Jis ir toliau dirba nepaisydamas savo sveikatos problemų, įskaitant insultą ir 5 stadijos inkstų nepakankamumą 2015 m.
„Villigė yra labai rimtas autoimuninis sutrikimas, galintis sukelti kitus autoimuninius sutrikimus, ir man buvo diagnozuoti keli iš jų“, – sakė Harrisas. „Dažna problema yra ta, kad nėra vieno tyrimo, kuriuo būtų galima diagnozuoti vilkligę, ir buvo pranešta, kad tiksli diagnozė gali užtrukti ne vienerius metus. Ilgai reikia laukti, kai slenka plaukai, skauda sąnarius ir kaulus. gyventi su nuovargiu, sunkumu susikaupti ir blogai veikiant inkstams Tai yra našta pacientų psichinei sveikatai, finansams, kūnui, šeimos gyvenimui ir emocijoms, taip pat jų darbui ir socialiniam gyvenimui.
Kodėl spalvotos moterys dažniau serga vilklige?
Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) yra labiausiai paplitusi vilkligės forma, o bendrais terminais „vilkligė“ dažniausiai reiškia SRV. Vilkligė, kuri yra autoimuninis sutrikimas, pažeidžia kūno jungiamąjį audinį ir gali paveikti visus organus bei sistemas.
Odos vilkligė, kurią diagnozavo Harrisas, yra tam tikros rūšies vilkligė, vadinama odos raudonąja vilklige (CLE), kuri visų pirma žinoma dėl „vespertillo“ arba „drugelio formos bėrimo“ ant veido. Pacientai, sergantys vilklige, gali sirgti SRV ir CLE.
Moterys serga 9 iš 10 vilkligės atvejų, o juodaodžiai arba afroamerikiečiai, indėnai ar Aliaskos amerikiečiai ir Azijos amerikiečiai turi 4 iš 10 SRV atvejų Jungtinėse Valstijose, o ispanai. ir Lotynų Amerikos pacientų dažnis yra 2 iš 10 atvejų. Juodaodžiai, sergantys vilklige, miršta iki 13 metų anksčiau nei baltosios moterys, sergančios vilklige.
Dr. Joy Buie, MD, Amerikos Lupus Foundation tyrimų viceprezidentas, sakė, kad yra keletas priežasčių, dėl kurių SLE dažnis ir prastesni spalvoti žmonės.
„Kai mes galvojame apie skirtumus apskritai, turime galvoti apie socialines sąlygas ir kontekstą, kuriame žmonės gyvena”, – sakė Buie. „Mes žinome, kad spalvotos bendruomenės buvo atskirtos Jungtinėse Valstijose, o ypač žvelgdami į juodaodes ir afroamerikietes, žinome, kad šios sąlygos turėjo neigiamų pasekmių sveikatai. Psichologiniai stresoriai, struktūrinis rasizmas, finansinė padėtis, ekonominis nestabilumas ir trūkumas. mokymosi galimybės skatina jautrumą susirgti bet kokia liga.
Buie taip pat prižiūri fondo sąžiningumo sveikatos srityje darbą, įskaitant vilkligės ir rasinių medicinos skirtumų tyrimus. Fondas cituoja tyrimus, rodančius, kad juodaodžiai pacientai, sergantys vilklige, dažniau patiria neigiamą patirtį su sveikatos priežiūros sistemomis, pvz., skubotą bendravimą ir nepasitikėjimą medicinos paslaugų teikėjais, sunkumų gauti pagalbą dėl transporto ar draudimo trūkumo arba gyvenimo didesniu atstumu nuo specialistams. Juodaodžiai, sergantys vilklige, taip pat dažniau netenka darbo po diagnozės, galbūt dėl ligos sunkumo, todėl jiems sunkiau dirbti.
Nors 1 iš 5 amerikiečių moterų turi teigiamų antinuklearinių antikūnų arba ANA, pagrindinių vilkligės žymenų, ne visoms išsivystys liga. Buie mini, kad epigenetika, jūsų aplinka ir elgesys gali turėti įtakos jūsų genų veikimui, turi įtakos raudonosios vilkligės vystymuisi spalvotoms moterims.
Miego trūkumas, nutukimas, rūkymas, virusai ir bakterijos taip pat buvo susiję su padidėjusia vilkligės rizika, o Buie teigė, kad kai kurie tyrimai rodo, kad silicio dioksido, cheminės medžiagos, esančios aplinkoje ir naudojamos daugelyje komercinių prekių, tokių kaip valymas ir odos priežiūros produktai, gali būti prisidedantis veiksnys.
„Tai genetika, hormonai ir aplinka, visų šių veiksnių sankirta vaidina svarbų vaidmenį vystant vilkligę”, – sakė Buie. „Šio sutrikimo problema yra ta, kad jis nėra matomas. Jis labai nematomas. Galite pažvelgti į ką nors ir net nesuvokti, kad jis serga. Tai iššūkis gyventi su tokiu sutrikimu kaip vilkligė.”
Kaip ir Harrisas, teisinga diagnozė taip pat gali užtrukti, nes vilkligė kiekvienam žmogui gali pasireikšti skirtingai. Kažkam gali būti bėrimas ir patinę sąnariai, o kitam gali būti inkstų nepakankamumas ir širdies liga. Net ir nustačius ligą, gali būti sunku valdyti ligą, jei pacientai neturi galimybės gauti reikiamų specialistų ir gydymo dėl finansinių rūpesčių, vietos ar išsilavinimo apie ligą trūkumo.
„Yra vilties”
Tačiau Buie nusiteikęs optimistiškai ir mano, kad netrukus viskas gali pasikeisti. Amerikos lupus fondas neseniai pradėjo projektą, skirtą numatyti, kam gali išsivystyti vilkligė, o tai būtų naudinga siekiant užkirsti kelią jai kitiems. Mokslininkai laikui bėgant stebės vilklige sergančių žmonių šeimos narius, kad sužinotų, kokie pokyčiai įvyksta ir kam galiausiai išsivysto liga. Tada duomenys galėtų būti naudojami didelės rizikos asmenims nustatyti ir palengvinti gyvenimo būdo pokyčius bei gydymą, kurie padės užkirsti kelią ligai arba sustabdyti jos progresavimą.
Kalbant apie Harrisą, ji sunkiai dirbo, kad vilkligė nesunaikintų jos svajonių. Be atidarymo Lupus Detroit, ji taip pat dirbo viešųjų ryšių direktore Amerikos Lupus aljanso Mičigano filiale. Ji įgijo viešosios politikos magistro laipsnį ir tikisi ateityje parašyti knygą.
Jo aktyvumas taip pat nuvedė jį į vietas, apie kurias jis net neįsivaizdavo. Dirbdamas Autoimuninėje asociacijoje, jis liudijo FDA posėdyje (Maisto ir vaistų administracija) apie didelę vaistų nuo vilkligės kainą. Ji mėgavosi trumpa šlovės akimirka, kai buvo paviešinta reperio Snoopo Doggo dukters Cori Broadus, kuri taip pat serga vilklige, straipsnyje.
„Įprasta diena man apima savo kūno rengybos tobulinimą“, – sakė Harrisas. „Skiriu savo laiką tyrinėti viską, kas susiję su autoimuniniais sutrikimais, ir ieškoti papildomų išteklių. Pavojingas sutrikimas nereiškia, kad turėčiau sėdėti ir stengtis pasiekti daugiau.”
Nors Harris laukia inksto persodinimo, jos aktyvumas ir tyrėjų darbas gali suteikti geresnę ateitį žmonėms, sergantiems vilklige arba kuriems gresia liga.
„Žinau, kad yra vilties”, – sakė Buie. „Yra vaistų, kuriuos FDA patvirtino per pastaruosius 20 metų vilkligei gydyti, ir yra daug daugiau gydymo būdų, kurie yra patvirtinimo procese. Netgi kalbama apie galimą gydymą. Lupus nebūtinai turi būti mirties bausmė, tačiau svarbiausia turėti tinkamą sveikatos priežiūros komandą ir rasti būdų, kaip kontroliuoti savo sveikatą.
Šis mokymo šaltinis buvo parengtas remiant GSK, Merck ir Novartis.
Iš jūsų svetainės straipsnių
Susiję straipsniai visame internete
