2011 m. pabaigoje Dana Walker žinojo, kad kažkas negerai, kai ji vis nerimdavo eidama į nedidelę kalvą nuo automobilių stovėjimo garažo iki savo biuro. Ji taip pat buvo neįprastai išsekusi po sparingo per tae kwon do pratimus.
„Aš visiškai nekvėpavau, o mano burna labai išsausėjo, todėl nuolat bėgdavau pasisemti vandens“, – sakė Walkeris. „Mano gerklė buvo sausa kaip kaulas“.
Walker manė, kad ji gali sirgti diabetu dėl nuolatinio troškulio. Ji pasidalijo simptomais su savo pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėju ir pridūrė, kad jos delnai taip pat niežti.
Walker sakė, kad jos pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas įtarė, kad ji gali turėti pirminį tulžies cholangitą arba PBC, ir liepė atlikti kraujo tyrimą. Kai komisija grįžo su padidėjusiu kepenų fermentų kiekiu, jis nukreipė Walkerį pas gastroenterologą, kuris nurodė atlikti papildomus tyrimus, kurie patvirtino diagnozę.
Tai būtų ilgos ir ne visada paprastos kelionės, skirtos valdyti jos būklę, kurią gydytojas diagnozavo kaip tarp 2 ir 3 stadijų fibrozės, pradžia. Walkeris sužinojo, kad ankstyva diagnozė ir tinkamas gydymas yra labai svarbūs siekiant užkirsti kelią sunkiam kepenų pažeidimui, kuris gali sukelti organų nepakankamumą ir net mirtį.
Kas yra PBC?
Kadaise vadinama pirmine tulžies ciroze, nes liga dažnai buvo diagnozuojama pažengus kepenų ligos stadijai, PBC yra reta autoimuninė būklė, kuri dažniausiai pasireiškia vyresnėms nei 40 metų moterims, tačiau gali pasireikšti ir vyrams. Mokslininkai apskaičiavo, kad maždaug 65 iš 100 000 moterų JAV gyvena su PBC, o tarp žmonių, sergančių šia liga, 9 iš 10 yra moterys.
Nors PBC paveikia žmones iš visų rasių ir etninių grupių, Ispanijos kilmės žmonės, turintys PBC, dažniau patenka į ligoninę nei ne ispanai baltieji, turintys PBC, o juodaodžiai turi didesnę mirtingumo nuo šios ligos tikimybę.
PBC atsiranda, kai ląstelės, sudarančios mažus tulžies latakus, yra atakuojamos arba sunaikinamos. Normaliai funkcionuodami, latakai pašalina tulžį ir perkelia ją į žarnyną, kur ją galima pašalinti. Kai latakai sunaikinami, tulžis kaupiasi ir neturi kur dingti. Lėtinis niežulys, vadinamas niežuliu, gali būti būdas, kuriuo užsikimšimas pasireiškia jūsų kūne, tačiau susikaupęs tulžis taip pat pažeidžia kepenis, o tai gali sukelti nuolatinius randus ir cirozę – ligą, kai randai užvaldo jūsų kepenų audinį. Nuovargis yra dar vienas dažnas PBC ir daugelio kitų autoimuninių būklių simptomas.
„Dauguma PBC pacientų turi labai lengvus simptomus arba jų visai nėra ir jie nustatomi tik atlikus nenormalius kraujo tyrimus”, – sakė medicinos mokslų daktaras Christopheris Bowlusas, UC Davis Health gastroenterologijos ir hepatologijos skyriaus vadovas. „Kraujo tyrimai paprastai parodys padidėjusį kepenų fermentų kiekį.”
Atliekant bandymus ieškoma medžiagos, vadinamos šarmine fosfataze. Žmonės, gyvenantys su PBC, paprastai turi kitą kraujo žymeklį, vadinamą antimitochondriniu antikūnu. Dauguma PBC atvejų diagnozuojami, jei yra abu veiksniai.
Žmonėms, sergantiems PBC, turėtų būti taikomas klinikinis gydymas. Negydant PBC gali išsivystyti kepenų pažeidimas.
„Yra du PBC aspektai – gyvenimo kokybė, susijusi su simptomų sunkumu, ir kepenų ligos progresavimas, dėl kurio gali išsivystyti cirozė ir prireikti kepenų transplantacijos”, – sakė Bowlus. „Jie nebūtinai yra susiję. Žmonėms gali pasireikšti rimti simptomai, bet lengva kepenų liga ir atvirkščiai. Nepriklausomai nuo to, ar simptomai yra, ar ne, visi pacientai turi būti gydomi, kad būtų išvengta kepenų ligos progresavimo.
Veiksmai, kurių galite imtis, kad savo gerovei teiktumėte pirmenybę gyvendami su PBC
Be klinikinio gydymo, Bowlus teigė, kad kiekvienam, sergančiam kepenų liga, svarbu sumažinti alkoholio vartojimą arba visiškai jo vengti, ypač jei jų PBC yra pažengusioje stadijoje.
Sveikos mitybos laikymasis gali padėti žmonėms, sergantiems PBC, valdyti PBC simptomus, nors mitybos poreikiai gali skirtis priklausomai nuo ligos stadijos ir simptomų sunkumo. Gali būti naudinga sumažinti maisto, kuriam virškinimo procese reikia tulžies, kiekį, įskaitant maistą, kuriame yra daug sočiųjų riebalų, cukraus ar natrio. Pratimai taip pat gali padėti sumažinti nuovargį ir sustiprinti kaulus, o tai svarbu, nes 3 iš 10 žmonių, sergančių PBC, išsivysto osteoporozė.
Geras bendravimas su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie savo savijautą ir simptomus yra dar vienas būdas pagerinti jūsų patirtį gyvenant su PBC. Pavyzdžiui, žmonės, sergantys PBC, kartais nesusieja savo ligos ir lėtinio niežėjimo, todėl apie tai neužsimena savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, todėl jie negauna tinkamos priežiūros.
Padidėjęs sąmoningumas gali padėti pasiekti geresnių rezultatų
Žinomų PBC atvejų skaičius didėja dėl padidėjusio informuotumo apie ligą, tikslesnių diagnozių ir geresnio gydymo, sakė Bowlus, kartu pažymėdamas, kad daugelis žmonių, sergančių PBC, vis dar nepakankamai gydomi. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai (HCP) turi žinoti apie būklę, kad galėtų nustatyti teisingą diagnozę arba nukreipti pacientus pas specialistus, ir net paslaugų teikėjai, kurie žino apie PBC, gali nežinoti apie naujausias gydymo galimybes, įskaitant gydymą, kuris yra naudingas žmonėms, kurie nereaguoja į vaistus, nuo kurių paprastai pradeda gydyti sveikatos priežiūros specialistai.
Žmonėms, gyvenantiems su PBC ir neturintiems prieigos prie specialistų, įskaitant tuos, kurie gyvena kaimo vietovėse, arba tuos, kurie patiria ekonominį nestabilumą, dėl kurio jie negali pamatyti SKP, netinkamas gydymas gali paversti diagnozę rimtesnėmis.
Walker sakė, kad jai pasisekė gyventi Baltimorėje, kur gali apsilankyti pasaulinio lygio sveikatos priežiūros įstaigose su paslaugų teikėjais, kurie žino apie PBC ir gali anksti ją gydyti. Tačiau savo socialinės žiniasklaidos paramos grupėse Walker dažnai skaito istorijas iš moterų, kurios yra nusivylusios, kad jų teikėjai mažai žino apie ligą.
„Jie nesijaučia, kad jiems rūpi tokia pati, kaip kiti žmonės, dėl jų aplinkybių“, – sakė Walkeris.
Walker sakė, kad bando pasidalinti kuo daugiau informacijos, kad padėtų kitiems su PBC. Ji tai daro garbei Shirley Bouloubassis, kuri susidraugavo su Walker, kai jai pirmą kartą buvo diagnozuota.
„Shirley buvo pirmasis mano sutiktas žmogus, turintis PBC, ir ji vadovavo bei tikrino mane baisiu mano gyvenimo laikotarpiu“, – sakė Walkeris. „Ji mane ir kitus vadino savo PBC seserimis. Ji buvo puiki advokatė, skatinanti sąmoningumą, rinkti pinigus (tyrimams) ir suburti PBC seseris, kad primintų mums, kad nesame vieni.
Šis mokymo šaltinis buvo sukurtas remiant Gileadas.
Iš jūsų svetainės straipsnių
Susiję straipsniai visame internete
